隱秘角落，孩子們的康復(fù)與未來，如何保障?種種問題，都需要尋找答案。
4月2日是世界孤獨(dú)癥日，孤獨(dú)癥又稱自閉癥或孤獨(dú)性障礙等。今年世界孤獨(dú)癥日主題口號是，聚焦孤獨(dú)癥服務(wù)：構(gòu)建社會保障機(jī)制，促進(jìn)服務(wù)機(jī)構(gòu)高質(zhì)量發(fā)展。當(dāng)前，我國孤獨(dú)癥譜系人群已超過 1400萬，這些人群需要至少 300 萬的康復(fù)治療師用以輔助其社交融合、生活自理以及進(jìn)行知識學(xué)習(xí)。
01｜投身自閉癥教育康復(fù)訓(xùn)練的民辦機(jī)構(gòu)大量涌現(xiàn)
根據(jù)第六次人口普查的結(jié)果，在我國 0-18 歲人群中，兒童發(fā)展障礙患者約有 5000 萬人。其中，孤獨(dú)癥譜系障礙患者約有 300 萬人，注意缺陷多動(dòng)障礙患者約有 2100 萬人，言語語言障礙患者約有 1500 萬人。
全球范圍內(nèi)孤獨(dú)癥呈上升趨勢，2004年美國患病率為1/166，但2020年這一數(shù)字上升到1/54。
隱秘角落，孩子們的康復(fù)與未來，如何保障?種種問題，都需要尋找答案。
由于自閉癥的病因不單一且尚未明確，自閉癥的治療也不以藥物為主，目前主要以教育訓(xùn)練康復(fù)為主。教育訓(xùn)練融合了行為矯正、教育訓(xùn)練、發(fā)展理論等手段，用來綜合干預(yù)自閉癥的主要癥狀，減少自閉癥的刻板重復(fù)行為，提高有益于社會溝通、交往的能力，幫助自閉癥人群更好地融入并習(xí)得一定的生活能力。
“大米和小米”負(fù)責(zé)人介紹，伴隨全球范圍內(nèi)孤獨(dú)癥診斷、發(fā)現(xiàn)技術(shù)的進(jìn)步和門檻的降低，國內(nèi)孤獨(dú)癥干預(yù)機(jī)構(gòu)的數(shù)量爆發(fā)式增長。
在國內(nèi)兩千多個(gè)提供孤獨(dú)癥兒童康復(fù)服務(wù)的機(jī)構(gòu)中，殘聯(lián)定點(diǎn)機(jī)構(gòu)占到35.7%，其次是民辦機(jī)構(gòu)，占比34.8%。
投身自閉癥教育康復(fù)訓(xùn)練的民辦機(jī)構(gòu)大量涌現(xiàn)。諸如北京星星雨、五彩鹿、金羽翼、深圳自閉癥研究會、大米和小米等。
02｜兒童康復(fù)市場以及現(xiàn)狀
《中華人民共和國2019年國民經(jīng)濟(jì)和社會發(fā)展統(tǒng)計(jì)公報(bào)》顯示，2019年中國0-15歲兒童約2.49億，據(jù)估算，中國0-15歲之間的兒童有康復(fù)需求者約3,000萬。
數(shù)據(jù)顯示：雖然超70%的家庭月平均可支配收入在1萬元以下，但他們卻愿意把60%以上的收入用于孩子的康復(fù)干預(yù);更有超過20%的家庭，每月的康復(fù)費(fèi)用支出遠(yuǎn)高于當(dāng)月家庭總收入。他們正傾盡所有，舉債治病。
同時(shí)也看到，如今很多孩子正游離在正常的教育體系之外。教育這道門關(guān)上了，還有就業(yè)、等等，沒人能回答。所以，雖然面臨巨大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，社會保障不健全、不知道如何給孩子的未來做保障令家長們更加憂心。
針對這樣的情況，中央財(cái)政和地方財(cái)政將設(shè)立專門的兒童救助資金，推動(dòng)兒童康復(fù)市場向前發(fā)展。兒童處于生理發(fā)育的早期，各器官系統(tǒng)可塑性極強(qiáng)，康復(fù)能使他們的殘存功能得到最大限度的保存或恢復(fù)。
在政府的大力倡導(dǎo)下，各綜合醫(yī)院和兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)都在大力發(fā)展兒童康復(fù)醫(yī)學(xué)的醫(yī)療條件和技術(shù)。我國兒童康復(fù)行業(yè)的供給和需求量差額將在中國政府的倡議下減小，這對中國兒童的身心健康是巨大的利好。
不過，從總體的大背景來看，我國兒童康復(fù)市場的供給都未能滿足日益增長的需求。隨著中國人民生活水平的持續(xù)提高，我國兒童的康復(fù)就診率和就診規(guī)格也會提升，這對我國兒童康復(fù)行業(yè)的各機(jī)構(gòu)提出了更為嚴(yán)苛的要求。
兒童康復(fù)涉及的疾病按發(fā)病率由高到低依次主要包括腦性癱瘓、精神/運(yùn)動(dòng)發(fā)育遲滯、孤獨(dú)癥、腦外傷、癲癇、骨折、多動(dòng)癥、學(xué)習(xí)障礙、遺傳代謝性疾病及其他病癥。
我國兒童康復(fù)治療技術(shù)的應(yīng)用在形式內(nèi)容上主要包含物理療法、作業(yè)療法、言語療法、心理療法、康復(fù)工程、康復(fù)護(hù)理與管理、娛樂療法、職前訓(xùn)練社會服務(wù)等現(xiàn)代康復(fù)理念和技術(shù)的應(yīng)用,以及具有中國特色的中醫(yī)康復(fù)治療技術(shù)的應(yīng)用;運(yùn)動(dòng)想象、活動(dòng)觀察訓(xùn)練、任務(wù)導(dǎo)向性訓(xùn)練、全身振動(dòng)訓(xùn)練、限制性誘導(dǎo)療法、鏡像療法、密集運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練、虛擬現(xiàn)實(shí)技術(shù)等國際前沿康復(fù)新技術(shù)也在迅速開展。
國家提倡兒童在游戲中主動(dòng)康復(fù)、多學(xué)科協(xié)作、醫(yī)教結(jié)合、社區(qū)家庭共同參與的全面康復(fù),推拿針灸等中醫(yī)康復(fù),遠(yuǎn)程醫(yī)療、大數(shù)據(jù)平臺監(jiān)測、互聯(lián)網(wǎng)及物聯(lián)網(wǎng)+理念的應(yīng)用，全面提升我國兒童康復(fù)整體水平。
目前來說多學(xué)科診療是兒童康復(fù)綜合管理的重要模式，康復(fù)醫(yī)師、治療師、心理醫(yī)師或咨詢師外科醫(yī)師、影像學(xué)醫(yī)師及其他相關(guān)學(xué)科醫(yī)師,護(hù)士、營養(yǎng)師社會工作者特殊教育工作者、家長等多學(xué)科專業(yè)人員共同幫助兒童康復(fù)的整個(gè)過程。
03｜除了缺人才，還有哪些發(fā)展瓶頸？
《國家職業(yè)大典》對康復(fù)專業(yè)人員的職稱發(fā)展仍停留在康復(fù)醫(yī)學(xué)、康復(fù)醫(yī)學(xué)治療技術(shù)兩個(gè)專業(yè)方向,尚無兒童康復(fù)醫(yī)師資格標(biāo)準(zhǔn)和兒童康復(fù)治療師執(zhí)業(yè)準(zhǔn)人標(biāo)準(zhǔn)。國內(nèi)至今尚未開展康復(fù)治療師執(zhí)業(yè)資格考試,各地多用職稱證書代替執(zhí)業(yè)資格證書,康復(fù)治療師掛靠在醫(yī)療技術(shù)系列,沒有獨(dú)立的職稱系列,更沒有兒童康復(fù)治療師的職業(yè)認(rèn)證。
據(jù)此，我國兒童康復(fù)醫(yī)師及兒童康復(fù)治療師的專業(yè)培養(yǎng)受到阻礙，缺少相應(yīng)的標(biāo)準(zhǔn)及準(zhǔn)入制度,兒童康復(fù)專業(yè)技術(shù)隊(duì)伍的數(shù)量和質(zhì)量尚不能滿足我國兒童康復(fù)快速發(fā)展的需求。
兒童康復(fù)醫(yī)師數(shù)量及分布的相關(guān)數(shù)據(jù)顯示，華東經(jīng)濟(jì)發(fā)達(dá)地區(qū)兒童康復(fù)醫(yī)師數(shù)量高于全國平均水平，但總體而言，我國兒童康復(fù)醫(yī)師學(xué)歷教育及繼續(xù)教育相對滯后，康復(fù)醫(yī)學(xué)事業(yè)處于尚未成熟階段，康復(fù)醫(yī)學(xué)專業(yè)人才不足。
康復(fù)專業(yè)人才收入低是其中一個(gè)原因，根據(jù)《2020年度兒童發(fā)展障礙康復(fù)行業(yè)報(bào)告》，50%的兒童康復(fù)師稅后收入在3000—5000元之間，更有22.9%的康復(fù)師月收入在3000元以下；康復(fù)機(jī)構(gòu)中基層人員占比70%，管理層和最高層人員占比不到10%。
除了急需專業(yè)人才外，兒童康復(fù)行業(yè)還存在康復(fù)機(jī)構(gòu)缺乏監(jiān)管、沒有統(tǒng)一收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)等問題。
比如說在使用聽筒給言聽語言障礙的孩子訓(xùn)練時(shí)，康復(fù)師必須時(shí)刻注意孩子的情況并予以指導(dǎo)，但一些康復(fù)機(jī)構(gòu)卻做不到這一點(diǎn)。
這些康復(fù)機(jī)構(gòu)由于康復(fù)師數(shù)量有限，很多醫(yī)療器械都是由家長代為操作，這導(dǎo)致了康復(fù)訓(xùn)練無效果以及康復(fù)時(shí)間的浪費(fèi)。
目前已經(jīng)在開展兒童康復(fù)項(xiàng)目嗯機(jī)構(gòu)大多數(shù)為三級綜合醫(yī)院的康復(fù)醫(yī)學(xué)科、婦幼保健院、兒童醫(yī)院及康復(fù)?？漆t(yī)院或兒童康復(fù)?？漆t(yī)院,社區(qū)康復(fù)中心、殘聯(lián)系統(tǒng)及民政系統(tǒng)的兒童康復(fù)中心或機(jī)構(gòu),各類非公立醫(yī)療機(jī)構(gòu)或康復(fù)機(jī)構(gòu)等。但也有很多的康復(fù)?？漆t(yī)院尚不能完全滿足兒童康復(fù)的需求。
我國仍然存在較為明顯的地區(qū)間、城鄉(xiāng)間、不同系統(tǒng)間兒童康復(fù)服務(wù)質(zhì)量與數(shù)量的差別。
目前我國兒童康復(fù)以集中式康復(fù)為主要途徑,主要采用門診與住院康復(fù)兩種模式,康復(fù)服務(wù)對象及病種較為廣泛,專科性及特色性兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)和設(shè)施亦不斷增多,但社區(qū)康復(fù)尚未普及。
此外，中小型兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)往往收費(fèi)較高，最高可達(dá)每月12萬元，但效果卻很難保證，這主要因?yàn)槲覈F(xiàn)在并沒有一套能有效治療兒童發(fā)展障礙的方法。
近幾年，中國比較流行從國外引入的應(yīng)用行為分析療法（ABA療法），這種方法被國外的醫(yī)學(xué)界推崇，但由于中國孩子和國外孩子的社會背景以及文化習(xí)慣不同，其有效程度還有待觀察。
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