推動醫(yī)院開展醫(yī)療大數據的登記、評估、流通，并拓展在創(chuàng)新研發(fā)端的應用，是一個系統(tǒng)性工程。本文嘗試整理了七個步驟，作為今后繼續(xù)學習的一塊墊腳石。
1. 優(yōu)化完善電子病歷和醫(yī)院信息集成平臺，保障數據質量
推進電子病歷普及與標準化：確保電子病歷系統(tǒng)的全面覆蓋，并遵循國家和行業(yè)的數據標準，如《電子病歷基本規(guī)范》等，以提高數據的規(guī)范性和可交換性。
建設醫(yī)院信息集成平臺：以醫(yī)院服務總線（HSB）為核心，建立醫(yī)院各業(yè)務系統(tǒng)間的數據統(tǒng)一交互平臺，實現數據的互聯(lián)互通。這有助于打破信息孤島，提升數據的整合和利用效率。
加強數據質量管理：建立完善的數據質量管理體系，包括數據清洗、校驗、整合等環(huán)節(jié)，確保數據的準確性、完整性和一致性。
2. 確保數據脫敏，規(guī)避個人隱私泄露風險
分類分級管理：遵循個人信息保護法等相關法律，按照國家衛(wèi)健委發(fā)布的指導文件，對醫(yī)療數據進行分類分級，識別出敏感數據和非敏感數據。
應用數據脫敏技術：采用去標識化、數據脫敏、水印等方式對敏感數據進行處理，防止數據泄露或能夠在數據泄露后做到可以溯源追蹤。常用的脫敏技術包括基于格式的脫敏、基于加密的脫敏、基于哈希的脫敏等。
建立數據脫敏流程：明確數據脫敏的步驟、責任人和監(jiān)督機制，確保脫敏工作的有效實施。
3. 設計數據賣點，打好標簽，便于入市流通
分析數據價值：深入挖掘醫(yī)療大數據的潛在價值，識別出具有商業(yè)價值和科研價值的數據集。比如，醫(yī)療大數據的商業(yè)價值可以體現在以下幾個方面。首先，通過對患者的病歷數據進行分析，醫(yī)療機構可以更好地了解患者的需求和偏好，從而優(yōu)化醫(yī)療服務和產品，提高患者滿意度和忠誠度。其次，通過對醫(yī)療資源的利用情況進行分析，醫(yī)療機構可以合理調配資源，提高運營效率和盈利能力。此外，醫(yī)療大數據還可以為醫(yī)藥企業(yè)提供市場調研和產品研發(fā)的依據，幫助他們更好地滿足市場需求，推出更具競爭力的產品。
設計數據賣點：為提升數據價值，具備條件的，可以根據醫(yī)療大數據的特點和市場需求，進一步設計具有吸引力的數據賣點，如醫(yī)療研究、藥學研究、醫(yī)學技術研究、群體癥候群研究、治療方案優(yōu)化等。
打好數據標簽：為數據集打上清晰、準確的標簽，便于數據買家快速了解數據內容和使用場景，還能夠提高數據的可理解性、可搜索性和可信度，同時也有助于數據的再利用和共享。
4. 交易市場數據登記
選擇合適的數據交易市場：在選擇適合的數據交易市場時，醫(yī)院需要深入分析其數據的特性和需求。這包括對數據的敏感性、隱私性、規(guī)模以及潛在的商業(yè)價值進行全面評估?；谶@些因素，醫(yī)院應當篩選出那些能夠提供相應保護措施、支持大規(guī)模數據處理并且具備良好市場聲譽的數據交易平臺。
提交登記材料：在提交登記材料的過程中，需要遵循市場規(guī)定，確保所有必要的文件都齊全并且符合要求，包括數據描述、數據質量報告、數據脫敏證明等。數據描述報告便于審核人員能夠準確理解數據的性質和用途；數據質量報告用于證明數據的可靠性和準確性；數據脫敏證明，說明已經采取了適當的措施來去除或匿名化敏感信息。
5. 交易市場數據評估確認
配合市場評估：積極配合數據交易市場的評估工作，提供必要的支持和協(xié)助。
確保脫敏檢驗通過：確保提交的數據集已經過嚴格的脫敏處理，并通過市場的脫敏檢驗。
數據質量檢查：確保數據集的質量符合市場要求，包括數據的準確性、完整性和一致性等。
6. 數據流通
簽訂交易合同：與數據買家簽訂交易合同，明確雙方的權利和義務。
安全交付：在大數據交易中，數據交付和數據服務交付存在明顯區(qū)別。數據交付側重于數據本身的轉移和所有權變更，而數據服務交付更強調基于數據的服務提供，所有權往往保留在出售方，且雙方在使用過程中的依賴關系和風險承擔方式也有所不同。不管那種交付，都應采用安全的數據傳輸方式進行交付，確保數據在傳輸過程中的安全性和完整性。
（1）數據交付
- 實質內容：主要涉及將原始數據或經過一定處理的數據本身直接轉移給購買方。
- 所有權轉移：意味著數據的所有權通常會從出售方轉移到購買方。
- 獨立性：購買方獲得數據后可以相對獨立地進行使用和分析，無需出售方的持續(xù)參與。
- 風險承擔：購買方需要自行承擔數據的存儲、管理和安全等方面的風險。
（2）數據服務交付
- 實質內容：側重于提供基于數據的一系列服務，而非單純的數據轉移。例如數據分析報告、數據挖掘結果、基于數據的決策支持等。
- 所有權保留：數據的所有權通常仍歸出售方所有，購買方只是獲得服務的使用權。
- 持續(xù)依賴：購買方在使用服務的過程中，可能需要出售方持續(xù)提供技術支持、更新服務內容等。
- 風險分擔：出售方在一定程度上需要對服務的質量、準確性和可用性等方面承擔責任，與購買方共同分擔風險。
7. 數據監(jiān)督管理
建立數據使用監(jiān)管機制：對數據買家的數據使用情況進行監(jiān)督和管理，確保數據按照合同約定的用途使用。
定期審計與評估：定期對數據流通情況進行審計和評估，及時發(fā)現和解決問題。
加強合規(guī)性管理：持續(xù)努力，保障交易雙方在數據登記、評估、流通等各個環(huán)節(jié)中嚴格遵守相關法律法規(guī)和行業(yè)標準。
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