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一、專病數(shù)據(jù)庫：概念與現(xiàn)狀

什么是專病數(shù)據(jù)庫？專病數(shù)據(jù)庫是聚焦單一疾病的臨床科研數(shù)據(jù)庫，通過系統(tǒng)化、規(guī)范化管理具有科研價值的病例信息，實現(xiàn)對疾病既往數(shù)據(jù)的快速查詢與統(tǒng)計分析，為臨床回顧性研究、診療輔助及教學科研提供支撐[1]。其數(shù)據(jù)范疇覆蓋診療全周期，包括電子病歷、檢查檢驗結果及隨訪信息等核心要素[2]。

我國專病數(shù)據(jù)庫建設雖起步較晚，但發(fā)展勢頭迅猛：

• 單中心數(shù)據(jù)庫方面，2016年國內某醫(yī)院建立了結腸癌專病數(shù)據(jù)庫，累計收錄近2000例患者數(shù)據(jù)，為術后隨訪和診療優(yōu)化提供支持[3]。

• 多中心協(xié)作方面，區(qū)域與國家級數(shù)據(jù)庫嶄露頭角。紫云智能推出的創(chuàng)傷專病庫，通過人工智能抓取院前、院中等創(chuàng)傷救治數(shù)據(jù)，幫助超過100家中國創(chuàng)傷救治聯(lián)盟成員醫(yī)院建立創(chuàng)傷專病庫；上海市通過醫(yī)聯(lián)工程整合10家醫(yī)院數(shù)據(jù)，構建了重癥肺炎專病數(shù)據(jù)庫，覆蓋醫(yī)院獲得性肺炎、新冠肺炎等病種，為重癥肺炎的救治和臨床研究提供有效支撐[4]；國家衛(wèi)健委主導的中國乳腺癌標準數(shù)據(jù)庫依托多中心注冊和全周期隨訪體系，為持續(xù)改進乳腺癌醫(yī)療服務質量提供方向，成為提升診療質量的重要工具[5]。這些實踐表明，我國專病數(shù)據(jù)庫已從“零散建設”邁向“體系化布局”階段，在單病種管理、臨床科研中展現(xiàn)出顯著價值。

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整體普及率低

盡管部分醫(yī)院走在專病庫建設的前列，但整體普及率較低。調查顯示，85%的醫(yī)療機構尚未建立任何專病數(shù)據(jù)庫[6]，而已建成的數(shù)據(jù)庫多集中在高等醫(yī)學院校附屬三甲醫(yī)院。此外，現(xiàn)有數(shù)據(jù)庫以單中心為主，數(shù)據(jù)規(guī)模和共享范圍有限，難以支撐大規(guī)模研究[7]。

調研顯示，我國專病數(shù)據(jù)庫建設存在不同程度的數(shù)據(jù)質量問題。由于術語標準不統(tǒng)一，不同醫(yī)院的數(shù)據(jù)格式、字段定義差異大，整合難度高，無法直接合并分析，部分數(shù)據(jù)庫還存在關鍵信息缺失、邏輯校驗缺失等問題。此外，數(shù)據(jù)質量控制依賴人工校驗，效率較低[8]。

當前，專病數(shù)據(jù)庫多為“信息孤島”。技術層面，各機構數(shù)據(jù)架構差異顯著，跨庫對接難；管理層面，多數(shù)醫(yī)院將數(shù)據(jù)庫視為 "核心資產(chǎn)"，在倫理審查、成果歸屬、數(shù)據(jù)使用等方面存在顧慮；法律層面，《個人信息保護法》要求數(shù)據(jù)共享需單獨獲取患者授權，導致多中心研究數(shù)據(jù)采集周期長。

醫(yī)療數(shù)據(jù)涉及患者敏感信息，一旦泄露可能引發(fā)重大風險。盡管部分醫(yī)院采用脫敏技術（如重大心臟疾病數(shù)據(jù)庫的自動脫敏系統(tǒng)[9]）或加密傳輸，但整體安全標準尚未統(tǒng)一，管理規(guī)范也存在空白。

專病數(shù)據(jù)庫建設需臨床醫(yī)生、數(shù)據(jù)工程師、統(tǒng)計學家等多方協(xié)作。然而，臨床醫(yī)生往往缺乏數(shù)據(jù)管理意識與數(shù)據(jù)治理能力，IT人員又對醫(yī)學邏輯理解不足，欠缺醫(yī)學背景，導致數(shù)據(jù)庫設計偏離實際需求。

國家層面需加強頂層設計，出臺專病數(shù)據(jù)庫建設指南，明確數(shù)據(jù)采集、共享、安全等標準，細化數(shù)據(jù)采集、存儲、共享、安全等全環(huán)節(jié)操作規(guī)范。建立差異化激勵機制，對主動開放高質量數(shù)據(jù)庫的醫(yī)療機構給予資金或科研項目傾斜，形成良性生態(tài)[6]。

借鑒上海醫(yī)聯(lián)工程等區(qū)域試點經(jīng)驗[4]，建立區(qū)域性數(shù)據(jù)交換平臺，統(tǒng)一術語和模型，推動醫(yī)院間數(shù)據(jù)匯聚。在國家級層面，優(yōu)先針對如癌癥、心腦血管病等高發(fā)疾病，整合多中心數(shù)據(jù)，形成覆蓋診療全流程的“超級數(shù)據(jù)庫”。

充分釋放AI與NLP技術潛力。利用自然語言處理（NLP）將非結構化病歷（如醫(yī)生手寫記錄）轉化為結構化數(shù)據(jù)，提升錄入效率[10]。探索區(qū)塊鏈在數(shù)據(jù)共享中的創(chuàng)新應用，實現(xiàn)共享過程的全程追溯與確權，確保透明可控[11]。

以國內某家醫(yī)院為例，為解決創(chuàng)傷中心信息化建設中數(shù)據(jù)錄入慢、跨科室協(xié)作難、數(shù)據(jù)庫樣本少等問題，部署了紫云智能創(chuàng)傷中心業(yè)務管理系統(tǒng)，通過與醫(yī)院原業(yè)務系統(tǒng)建立接口，可完成對創(chuàng)傷病人數(shù)據(jù)的智能抓取，并借助ICD編碼自動入組及數(shù)據(jù)智能治理，實現(xiàn)超90%的數(shù)據(jù)智能填寫和一鍵自動上報，質控數(shù)據(jù)上報僅需1分鐘即可完成，大大提升了填報效率。

在高校教育中推進“醫(yī)學+數(shù)據(jù)科學”跨學科融合，開設醫(yī)療信息化、數(shù)據(jù)治理等聯(lián)合課程，培養(yǎng)兼具臨床思維與數(shù)據(jù)管理能力的 “雙棲人才”。醫(yī)療機構需建立專職化管理體系，設立專病數(shù)據(jù)庫管理崗位，負責日常維護、更新與質量控制。

在數(shù)據(jù)采集環(huán)節(jié)中明確告知患者用途，保障其知情權與自主選擇權。建立獨立于數(shù)據(jù)使用方的倫理委員會，嚴控數(shù)據(jù)濫用風險，維系數(shù)據(jù)庫可持續(xù)發(fā)展[12]。

專病數(shù)據(jù)庫是醫(yī)療邁向精準化、智能化的重要支撐。當前，我國已邁出關鍵一步，但唯有打破數(shù)據(jù)孤島、筑牢安全防線、推動跨域協(xié)作，才能充分釋放其潛力。未來，隨著政策、技術與人才的持續(xù)投入，專病數(shù)據(jù)庫必將成為提升診療水平、惠及億萬患者的“新引擎”。