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一、專病數(shù)據(jù)庫(kù)：概念與現(xiàn)狀

什么是專病數(shù)據(jù)庫(kù)？專病數(shù)據(jù)庫(kù)是聚焦單一疾病的臨床科研數(shù)據(jù)庫(kù)，通過(guò)系統(tǒng)化、規(guī)范化管理具有科研價(jià)值的病例信息，實(shí)現(xiàn)對(duì)疾病既往數(shù)據(jù)的快速查詢與統(tǒng)計(jì)分析，為臨床回顧性研究、診療輔助及教學(xué)科研提供支撐[1]。其數(shù)據(jù)范疇覆蓋診療全周期，包括電子病歷、檢查檢驗(yàn)結(jié)果及隨訪信息等核心要素[2]。

我國(guó)專病數(shù)據(jù)庫(kù)建設(shè)雖起步較晚，但發(fā)展勢(shì)頭迅猛：

• 單中心數(shù)據(jù)庫(kù)方面，2016年國(guó)內(nèi)某醫(yī)院建立了結(jié)腸癌專病數(shù)據(jù)庫(kù)，累計(jì)收錄近2000例患者數(shù)據(jù)，為術(shù)后隨訪和診療優(yōu)化提供支持[3]。

• 多中心協(xié)作方面，區(qū)域與國(guó)家級(jí)數(shù)據(jù)庫(kù)嶄露頭角。紫云智能推出的創(chuàng)傷專病庫(kù)，通過(guò)人工智能抓取院前、院中等創(chuàng)傷救治數(shù)據(jù)，幫助超過(guò)100家中國(guó)創(chuàng)傷救治聯(lián)盟成員醫(yī)院建立創(chuàng)傷專病庫(kù)；上海市通過(guò)醫(yī)聯(lián)工程整合10家醫(yī)院數(shù)據(jù)，構(gòu)建了重癥肺炎專病數(shù)據(jù)庫(kù)，覆蓋醫(yī)院獲得性肺炎、新冠肺炎等病種，為重癥肺炎的救治和臨床研究提供有效支撐[4]；國(guó)家衛(wèi)健委主導(dǎo)的中國(guó)乳腺癌標(biāo)準(zhǔn)數(shù)據(jù)庫(kù)依托多中心注冊(cè)和全周期隨訪體系，為持續(xù)改進(jìn)乳腺癌醫(yī)療服務(wù)質(zhì)量提供方向，成為提升診療質(zhì)量的重要工具[5]。這些實(shí)踐表明，我國(guó)專病數(shù)據(jù)庫(kù)已從“零散建設(shè)”邁向“體系化布局”階段，在單病種管理、臨床科研中展現(xiàn)出顯著價(jià)值。

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整體普及率低

盡管部分醫(yī)院走在專病庫(kù)建設(shè)的前列，但整體普及率較低。調(diào)查顯示，85%的醫(yī)療機(jī)構(gòu)尚未建立任何專病數(shù)據(jù)庫(kù)[6]，而已建成的數(shù)據(jù)庫(kù)多集中在高等醫(yī)學(xué)院校附屬三甲醫(yī)院。此外，現(xiàn)有數(shù)據(jù)庫(kù)以單中心為主，數(shù)據(jù)規(guī)模和共享范圍有限，難以支撐大規(guī)模研究[7]。

調(diào)研顯示，我國(guó)專病數(shù)據(jù)庫(kù)建設(shè)存在不同程度的數(shù)據(jù)質(zhì)量問(wèn)題。由于術(shù)語(yǔ)標(biāo)準(zhǔn)不統(tǒng)一，不同醫(yī)院的數(shù)據(jù)格式、字段定義差異大，整合難度高，無(wú)法直接合并分析，部分?jǐn)?shù)據(jù)庫(kù)還存在關(guān)鍵信息缺失、邏輯校驗(yàn)缺失等問(wèn)題。此外，數(shù)據(jù)質(zhì)量控制依賴人工校驗(yàn)，效率較低[8]。

當(dāng)前，專病數(shù)據(jù)庫(kù)多為“信息孤島”。技術(shù)層面，各機(jī)構(gòu)數(shù)據(jù)架構(gòu)差異顯著，跨庫(kù)對(duì)接難；管理層面，多數(shù)醫(yī)院將數(shù)據(jù)庫(kù)視為 "核心資產(chǎn)"，在倫理審查、成果歸屬、數(shù)據(jù)使用等方面存在顧慮；法律層面，《個(gè)人信息保護(hù)法》要求數(shù)據(jù)共享需單獨(dú)獲取患者授權(quán)，導(dǎo)致多中心研究數(shù)據(jù)采集周期長(zhǎng)。

醫(yī)療數(shù)據(jù)涉及患者敏感信息，一旦泄露可能引發(fā)重大風(fēng)險(xiǎn)。盡管部分醫(yī)院采用脫敏技術(shù)（如重大心臟疾病數(shù)據(jù)庫(kù)的自動(dòng)脫敏系統(tǒng)[9]）或加密傳輸，但整體安全標(biāo)準(zhǔn)尚未統(tǒng)一，管理規(guī)范也存在空白。

專病數(shù)據(jù)庫(kù)建設(shè)需臨床醫(yī)生、數(shù)據(jù)工程師、統(tǒng)計(jì)學(xué)家等多方協(xié)作。然而，臨床醫(yī)生往往缺乏數(shù)據(jù)管理意識(shí)與數(shù)據(jù)治理能力，IT人員又對(duì)醫(yī)學(xué)邏輯理解不足，欠缺醫(yī)學(xué)背景，導(dǎo)致數(shù)據(jù)庫(kù)設(shè)計(jì)偏離實(shí)際需求。

國(guó)家層面需加強(qiáng)頂層設(shè)計(jì)，出臺(tái)專病數(shù)據(jù)庫(kù)建設(shè)指南，明確數(shù)據(jù)采集、共享、安全等標(biāo)準(zhǔn)，細(xì)化數(shù)據(jù)采集、存儲(chǔ)、共享、安全等全環(huán)節(jié)操作規(guī)范。建立差異化激勵(lì)機(jī)制，對(duì)主動(dòng)開(kāi)放高質(zhì)量數(shù)據(jù)庫(kù)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)給予資金或科研項(xiàng)目?jī)A斜，形成良性生態(tài)[6]。

借鑒上海醫(yī)聯(lián)工程等區(qū)域試點(diǎn)經(jīng)驗(yàn)[4]，建立區(qū)域性數(shù)據(jù)交換平臺(tái)，統(tǒng)一術(shù)語(yǔ)和模型，推動(dòng)醫(yī)院間數(shù)據(jù)匯聚。在國(guó)家級(jí)層面，優(yōu)先針對(duì)如癌癥、心腦血管病等高發(fā)疾病，整合多中心數(shù)據(jù)，形成覆蓋診療全流程的“超級(jí)數(shù)據(jù)庫(kù)”。

充分釋放AI與NLP技術(shù)潛力。利用自然語(yǔ)言處理（NLP）將非結(jié)構(gòu)化病歷（如醫(yī)生手寫(xiě)記錄）轉(zhuǎn)化為結(jié)構(gòu)化數(shù)據(jù)，提升錄入效率[10]。探索區(qū)塊鏈在數(shù)據(jù)共享中的創(chuàng)新應(yīng)用，實(shí)現(xiàn)共享過(guò)程的全程追溯與確權(quán)，確保透明可控[11]。

以國(guó)內(nèi)某家醫(yī)院為例，為解決創(chuàng)傷中心信息化建設(shè)中數(shù)據(jù)錄入慢、跨科室協(xié)作難、數(shù)據(jù)庫(kù)樣本少等問(wèn)題，部署了紫云智能創(chuàng)傷中心業(yè)務(wù)管理系統(tǒng)，通過(guò)與醫(yī)院原業(yè)務(wù)系統(tǒng)建立接口，可完成對(duì)創(chuàng)傷病人數(shù)據(jù)的智能抓取，并借助ICD編碼自動(dòng)入組及數(shù)據(jù)智能治理，實(shí)現(xiàn)超90%的數(shù)據(jù)智能填寫(xiě)和一鍵自動(dòng)上報(bào)，質(zhì)控?cái)?shù)據(jù)上報(bào)僅需1分鐘即可完成，大大提升了填報(bào)效率。

在高校教育中推進(jìn)“醫(yī)學(xué)+數(shù)據(jù)科學(xué)”跨學(xué)科融合，開(kāi)設(shè)醫(yī)療信息化、數(shù)據(jù)治理等聯(lián)合課程，培養(yǎng)兼具臨床思維與數(shù)據(jù)管理能力的 “雙棲人才”。醫(yī)療機(jī)構(gòu)需建立專職化管理體系，設(shè)立專病數(shù)據(jù)庫(kù)管理崗位，負(fù)責(zé)日常維護(hù)、更新與質(zhì)量控制。

在數(shù)據(jù)采集環(huán)節(jié)中明確告知患者用途，保障其知情權(quán)與自主選擇權(quán)。建立獨(dú)立于數(shù)據(jù)使用方的倫理委員會(huì)，嚴(yán)控?cái)?shù)據(jù)濫用風(fēng)險(xiǎn)，維系數(shù)據(jù)庫(kù)可持續(xù)發(fā)展[12]。

專病數(shù)據(jù)庫(kù)是醫(yī)療邁向精準(zhǔn)化、智能化的重要支撐。當(dāng)前，我國(guó)已邁出關(guān)鍵一步，但唯有打破數(shù)據(jù)孤島、筑牢安全防線、推動(dòng)跨域協(xié)作，才能充分釋放其潛力。未來(lái)，隨著政策、技術(shù)與人才的持續(xù)投入，專病數(shù)據(jù)庫(kù)必將成為提升診療水平、惠及億萬(wàn)患者的“新引擎”。