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數(shù)據(jù)的質(zhì)量、數(shù)量、獲取的正當(dāng)性、使用的邊界、泄露等問題是當(dāng)下全球數(shù)智化進(jìn)程的重點(diǎn)與難點(diǎn)所在，特別是醫(yī)療數(shù)據(jù)的高敏感性與高隱私性使得數(shù)據(jù)的安全性備受關(guān)注。這種安全性從技術(shù)的視角來看，至少包括獲取安全、使用安全與存儲(chǔ)安全。

從理論上來講，應(yīng)以合法合規(guī)和倫理的方式來釋放數(shù)據(jù)潛能，進(jìn)而推進(jìn)醫(yī)療創(chuàng)新。易言之，醫(yī)療數(shù)據(jù)應(yīng)確保患者的知情權(quán)和選擇權(quán)，在數(shù)據(jù)流通的過程中應(yīng)遵循公益性原則，且應(yīng)確保數(shù)據(jù)的安全性和完整性。

然而，現(xiàn)實(shí)情況卻并非完全如此。如，存在不知情同意的數(shù)據(jù)獲取現(xiàn)象，存在即使患者是在知情同意的條件被獲取數(shù)據(jù)，卻也并不一定能知曉數(shù)據(jù)未來可能會(huì)被如何使用的現(xiàn)象等。

2020年6月，英國(guó) Babylon Health 的 GP app 出現(xiàn)軟件缺陷導(dǎo)致患者數(shù)據(jù)泄露[1]；2024年9月，美國(guó) AI 醫(yī)療保健公司 Confidant Health 的服務(wù)器配置錯(cuò)誤，暴露了5.3 TB的敏感心理健康記錄，包括個(gè)人詳細(xì)信息、評(píng)估和醫(yī)療信息，給患者帶來了嚴(yán)重的隱私風(fēng)險(xiǎn)[2]等事件引發(fā)了患者和公眾對(duì)個(gè)人健康信息隱私和安全的深刻且合理的擔(dān)憂。 

因此，在AI醫(yī)療發(fā)展的進(jìn)程中，一方面是醫(yī)療行業(yè)需要海量、多樣化的高質(zhì)量數(shù)據(jù)集以構(gòu)建精準(zhǔn)且可靠的AI模型，進(jìn)而有效實(shí)現(xiàn)疾病的早期篩查、診斷與個(gè)性化治療等；另一方面是患者和公眾擔(dān)心數(shù)據(jù)可能被濫用、泄露或用于商業(yè)牟利的恐懼?；诖?，出現(xiàn)了AI醫(yī)療中的“數(shù)據(jù)-隱私”困境。

當(dāng)前圍繞AI醫(yī)療發(fā)展進(jìn)程中的“數(shù)據(jù)-隱私”困境有著諸多爭(zhēng)議，并導(dǎo)致了一場(chǎng)曠日持久的辯論。“醫(yī)院應(yīng)采集多少數(shù)據(jù)”恰恰是此中的一個(gè)關(guān)鍵問題，因?yàn)樵搯栴}是出現(xiàn)“數(shù)據(jù)-隱私”困境的緣起所在。

假設(shè)你是醫(yī)生或者醫(yī)療機(jī)構(gòu)，你期望采集多少數(shù)據(jù)呢？假設(shè)你是患者，你期望醫(yī)療機(jī)構(gòu)應(yīng)當(dāng)采集你的哪些數(shù)據(jù)呢？

那么，到底該如何看到這個(gè)問題呢？

從個(gè)人信息保護(hù)的視角來看，過度數(shù)據(jù)采集顯然是既不合理更不應(yīng)當(dāng)。在知情同意的前提下，“按需收集、最小必要”的數(shù)據(jù)最小化原則是采集數(shù)據(jù)的有效措施，這種措施有利于降低數(shù)據(jù)泄露風(fēng)險(xiǎn)，保護(hù)患者隱私。

然而，不得不面對(duì)的情況是，若數(shù)據(jù)采集過少，雖然體現(xiàn)了采集過程中的隱私保護(hù)，但是卻會(huì)因數(shù)據(jù)不足或者代表性差而導(dǎo)致模型能力缺陷甚或偏見等，進(jìn)而使得數(shù)據(jù)最小化原則在有些具體的技術(shù)研發(fā)與應(yīng)用中，特別是某項(xiàng)技術(shù)本身所涉及的數(shù)據(jù)范圍尚未確定時(shí)，必將出現(xiàn)該原則落地難的現(xiàn)象。

因此，一種貌似零和博弈的僵局出現(xiàn)，而這種僵局將限制AI賦能醫(yī)療的潛力。

事實(shí)上，這種僵局的出現(xiàn)至少可以從如下兩個(gè)方面進(jìn)行解釋，一是源自將數(shù)據(jù)采集的“量”視為確保AI醫(yī)療有效性的預(yù)設(shè)。迄今為止，在AI醫(yī)療領(lǐng)域中，關(guān)于數(shù)據(jù)采集的“量”的多少往往很難形成共識(shí)；二是源自患者對(duì)于數(shù)據(jù)的共享意愿。肖納?卡爾克曼（Shona Kalkman）等通過定性和定量的研究發(fā)現(xiàn)：信任的缺乏不利于數(shù)據(jù)共享的目標(biāo)。

盡管參與者認(rèn)識(shí)到數(shù)據(jù)研究的實(shí)際或潛在好處，但他們對(duì)違反保密性和可能濫用數(shù)據(jù)的情況表示擔(dān)憂，英國(guó)的 care.data 的失敗就是一個(gè)典型的警示[3]。 即，就數(shù)據(jù)共享而言，信任是患者是否愿意數(shù)據(jù)共享的關(guān)鍵所在。

因此，“AI醫(yī)療該采集多少數(shù)據(jù)是個(gè)怎樣的問題？”可被進(jìn)一步轉(zhuǎn)化或者歸結(jié)為如何走出基于量的數(shù)據(jù)采集困擾，如何建立和維護(hù)信任。

長(zhǎng)期以來，AI醫(yī)療的發(fā)展受制于高質(zhì)量、大規(guī)模且合規(guī)的訓(xùn)練數(shù)據(jù)。但事實(shí)上，伴隨技術(shù)的不斷發(fā)展，AI醫(yī)療的未來不應(yīng)再糾纏于“采集多少數(shù)據(jù)”，真正的出路在于通過前瞻性的技術(shù)選擇與有效的AI醫(yī)療認(rèn)知普及相融合，從根本上構(gòu)建一個(gè)可信的AI醫(yī)療體系。

在AI賦能的當(dāng)下，對(duì)AI的充分理解是有效推進(jìn)技術(shù)向善、為善的必要條件。面對(duì)數(shù)據(jù)采集的困境，不妨通過AI對(duì)人類科研、認(rèn)知、生活方式的范式轉(zhuǎn)移的認(rèn)知，來充分釋放已有數(shù)據(jù)的潛能。

如，使用生產(chǎn)對(duì)抗網(wǎng)絡(luò)（Generative Adversarial Networks, GANs）、變分自編碼器 (Variational Autoencoders, VAEs)、 擴(kuò)散模型 (Diffusion Models)等技術(shù)將已有的數(shù)據(jù)進(jìn)行合成，即合成數(shù)據(jù)生成（Synthetic Data Generation，SDG）來降低采集成本，以隱私保護(hù)技術(shù)的方式減少隱私泄露的風(fēng)險(xiǎn)，克服對(duì)于罕見病或特定少數(shù)族裔群體，現(xiàn)實(shí)世界中可供研究的數(shù)據(jù)樣本極其有限的數(shù)據(jù)稀缺性問題，進(jìn)而提升AI醫(yī)療模型的公平性，縮短創(chuàng)新周期。

如，NVIDIA所的MAISI的醫(yī)療影像生成基礎(chǔ)模型，就是在通過提供一種可靠、高效的方式來生成可用于研究、臨床應(yīng)用乃至外科機(jī)器人訓(xùn)練的高質(zhì)量合成圖像，從而克服數(shù)據(jù)稀缺和隱私限制的挑戰(zhàn)[4]。

但需要高度警惕的是，鑒于合成數(shù)據(jù)本質(zhì)上依然是來自于真實(shí)記錄，進(jìn)而仍然存在被重新識(shí)別的風(fēng)險(xiǎn)。因此，合成數(shù)據(jù)不是技術(shù)的肆意泛濫，而是重在對(duì)已有數(shù)據(jù)的高效使用，整個(gè)數(shù)據(jù)流程中的倫理監(jiān)管依然不能缺席，且需要重塑數(shù)據(jù)治理框架，務(wù)必注重源頭數(shù)據(jù)的倫理審查，特別是要高度重視合成數(shù)據(jù)過程中的知情同意。

破解“數(shù)據(jù)-隱私”困境的關(guān)鍵并非僅僅在于限制數(shù)據(jù)采集的多少，因?yàn)槿翎t(yī)患之間的關(guān)系是不信任的，若醫(yī)療機(jī)構(gòu)本身不被信任，那么，患者對(duì)數(shù)據(jù)采集本身就很擔(dān)憂。

因此，不妨將破解的困境從數(shù)據(jù)采集本身的擔(dān)憂著手，打造一個(gè)AI驅(qū)動(dòng)的、以信任為基石的醫(yī)療體系，在這里，技術(shù)創(chuàng)新與個(gè)人尊嚴(yán)不再對(duì)立，而是攜手并進(jìn)，共同促進(jìn)人類的健康與福祉。

具體而言，從引發(fā)該問題的相關(guān)因素來看，如，從與“數(shù)據(jù)-隱私”困境相關(guān)的利益群體來看，既需要通過對(duì)AI醫(yī)療技術(shù)的普及提升相關(guān)利益群體的信任度，也需要通過全民數(shù)字素養(yǎng)的倫理啟蒙來減少與預(yù)防數(shù)據(jù)生命周期中的潛在風(fēng)險(xiǎn)。

如，除了數(shù)據(jù)采集者與使用者、相關(guān)技術(shù)研發(fā)者的倫理意識(shí)需要加強(qiáng)之外，患者不能將數(shù)據(jù)采集中的知情同意僅僅視為默認(rèn)式的或者無關(guān)緊要的“必選項(xiàng)”而流于形式化的“聽之任之”。

數(shù)據(jù)被采集者關(guān)于相關(guān)程序、條例等的認(rèn)真審查與質(zhì)疑等恰恰是發(fā)現(xiàn)問題的高效方式；從技術(shù)研發(fā)來看，提升技術(shù)的可信度是的信任的必要條件。

如，可以通過構(gòu)建一個(gè)以合成數(shù)據(jù)保障模型訓(xùn)練安全、以去中心化身份(Decentralized Identity, DID)與可驗(yàn)證憑證（Verifiable Credentials, VCs）來提升個(gè)人數(shù)據(jù)安全，保護(hù)個(gè)人隱私進(jìn)而構(gòu)筑走向信任的技術(shù)屏障，以多方協(xié)同的方式形成以患者為中心的安全數(shù)據(jù)生態(tài)，打造基于信任的AI醫(yī)療體系。