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當(dāng)今世界正處于以海量真實(shí)世界數(shù)據(jù)為基礎(chǔ)的循證醫(yī)學(xué)時(shí)代。醫(yī)學(xué)科技和信息技術(shù)的飛速發(fā)展，使得醫(yī)院診療數(shù)據(jù)和病理及影像等數(shù)據(jù)，正在以驚人的速度增長(zhǎng)。包括基因組、表觀組、蛋白組和代謝組在內(nèi)的組學(xué)技術(shù)迅猛發(fā)展，促使生物醫(yī)學(xué)領(lǐng)域快速進(jìn)入“大數(shù)據(jù)”時(shí)代。依靠快速增長(zhǎng)的生物醫(yī)學(xué)數(shù)據(jù)，重新審視疾病，對(duì)疾病進(jìn)行細(xì)化分層，使得醫(yī)學(xué)研究的重點(diǎn)更加精細(xì)和深入，逐漸集中于亞專業(yè)和專病，特別聚焦在高發(fā)病率、高死亡率、高疾病負(fù)擔(dān)，嚴(yán)重影響人群健康的重大疾病上。

全國(guó)政協(xié)委員，中國(guó)工程院院士，上海市科學(xué)技術(shù)協(xié)會(huì)主席，上海交通大學(xué)轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)研究院院長(zhǎng)，轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)國(guó)家重大科技基礎(chǔ)設(shè)施（上海）首席科學(xué)家陳賽娟在今年全國(guó)兩會(huì)上指出，國(guó)家級(jí)、標(biāo)準(zhǔn)化、可共享符合倫理規(guī)范的整合臨床表型、疾病診療信息、臨床樣本及其生命組學(xué)信息等多層次的重大疾病專病數(shù)據(jù)庫(kù)具有非常重要的戰(zhàn)略意義。陳賽娟委員提出如下建議：

由于臨床診療與生命組學(xué)數(shù)據(jù)本身呈現(xiàn)多源異構(gòu)的性質(zhì)，并且專病數(shù)據(jù)業(yè)務(wù)流程由于涉及多個(gè)環(huán)節(jié)，目前數(shù)據(jù)的采集、存儲(chǔ)、處理與共享在技術(shù)上尚無(wú)統(tǒng)一的標(biāo)準(zhǔn)。為此，建議根據(jù)專病的特點(diǎn)，優(yōu)先聚焦嚴(yán)重影響人群健康的疾病，建立國(guó)家級(jí)的全國(guó)重大疾病專病數(shù)據(jù)信息系統(tǒng)管理平臺(tái)，系統(tǒng)和規(guī)?；厥占瘜２⌒畔?。

其次，為確保重大疾病專病數(shù)據(jù)庫(kù)信息統(tǒng)一性、標(biāo)準(zhǔn)規(guī)范性和數(shù)據(jù)質(zhì)量，參照國(guó)家電子病歷及信息化行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)、國(guó)際疾病分類編碼、最新臨床專病指南與共識(shí)、世界衛(wèi)生組織藥物詞典等相關(guān)行業(yè)及專業(yè)領(lǐng)域的規(guī)范制定重大疾病專病數(shù)據(jù)集標(biāo)準(zhǔn)，統(tǒng)一臨床診療和組學(xué)信息專病信息采集規(guī)范，信息數(shù)據(jù)接口和傳輸協(xié)議、臨床數(shù)據(jù)交換與獲取等技術(shù)標(biāo)準(zhǔn)和規(guī)范，從而為實(shí)現(xiàn)不同重大疾病專病在數(shù)據(jù)庫(kù)平臺(tái)上存儲(chǔ)、對(duì)接與映射提供標(biāo)準(zhǔn)規(guī)范和重要保障。

重大疾病專病數(shù)據(jù)的應(yīng)用要建立在高質(zhì)量、高標(biāo)準(zhǔn)的數(shù)據(jù)基礎(chǔ)上。專病數(shù)據(jù)庫(kù)的參與單位要支持?jǐn)?shù)據(jù)集成條件，為專病數(shù)據(jù)庫(kù)提供良好的建設(shè)條件和運(yùn)行環(huán)境，如開(kāi)放醫(yī)院信息系統(tǒng)（HIS）、實(shí)驗(yàn)室信息管理系統(tǒng)（LIS）、電子病歷（EMR）、放射信息管理系統(tǒng)（RIS）等臨床業(yè)務(wù)系統(tǒng)。并且，重大疾病專病數(shù)據(jù)庫(kù)涉及臨床診療、樣本庫(kù)和組學(xué)等信息數(shù)據(jù)的整合，其數(shù)據(jù)類型對(duì)信息技術(shù)與設(shè)備要求高，所以開(kāi)展重大疾病專病數(shù)據(jù)庫(kù)對(duì)數(shù)據(jù)采集質(zhì)量及規(guī)模要求較高。

單純的學(xué)科能力已不能夠滿足實(shí)際需求，構(gòu)建重大疾病專病數(shù)據(jù)庫(kù)，需要臨床醫(yī)學(xué)、臨床研究管理學(xué)、生物信息學(xué)、IT業(yè)務(wù)人員和統(tǒng)計(jì)人員等共同努力。數(shù)據(jù)的提取、清洗、分析及結(jié)果展現(xiàn)離不開(kāi)信息技術(shù)和數(shù)據(jù)科學(xué)的支撐，而在整個(gè)過(guò)程中，臨床專病人員需要深度參與到重大疾病專病數(shù)據(jù)庫(kù)的建設(shè)之中。

目前，我國(guó)醫(yī)療數(shù)據(jù)共享開(kāi)放仍然處于初級(jí)階段，大部分?jǐn)?shù)據(jù)共享還僅限于單一區(qū)域、單一醫(yī)療集團(tuán)內(nèi)，在國(guó)家層面上形成醫(yī)療數(shù)據(jù)共享的案例仍較為少見(jiàn)。雖然已頒布了一系列指導(dǎo)性文件，但責(zé)任權(quán)利不清、數(shù)據(jù)權(quán)屬不明、數(shù)據(jù)需求不同，導(dǎo)致各機(jī)構(gòu)重視度和配合度不足，組織協(xié)作難度大，多元數(shù)據(jù)主體間難以達(dá)成共識(shí)。

可以說(shuō)，掣肘醫(yī)療數(shù)據(jù)共享的關(guān)鍵問(wèn)題主要體現(xiàn)在管理機(jī)制和技術(shù)標(biāo)準(zhǔn)兩個(gè)方面。通過(guò)統(tǒng)一規(guī)劃，確定重大疾病專病數(shù)據(jù)庫(kù)管理規(guī)范，對(duì)臨床研究平臺(tái)、數(shù)據(jù)運(yùn)營(yíng)平臺(tái)，數(shù)據(jù)貢獻(xiàn)者、數(shù)據(jù)使用者與監(jiān)管機(jī)構(gòu)等多方共同制定專病數(shù)據(jù)庫(kù)的管理規(guī)范，規(guī)定各方義務(wù)和權(quán)利，嚴(yán)格明確使用權(quán)利，切實(shí)保護(hù)相關(guān)各方合法權(quán)益，建立參與單位的誠(chéng)信機(jī)制和退出機(jī)制，嚴(yán)格規(guī)范數(shù)據(jù)庫(kù)開(kāi)發(fā)和應(yīng)用行為，為重大疾病專病數(shù)據(jù)庫(kù)持續(xù)發(fā)展奠定基礎(chǔ)。同時(shí)促使業(yè)界嘗試通過(guò)技術(shù)方案解決隱私安全和數(shù)據(jù)共享激勵(lì)問(wèn)題等，逐步建立和完善專病數(shù)據(jù)庫(kù)的相關(guān)政策制度。

作者：陶婷婷

原標(biāo)題：《兩會(huì)提案丨陳賽娟：建國(guó)家級(jí)重大疾病專病數(shù)據(jù)庫(kù)平臺(tái)，優(yōu)先聚焦嚴(yán)重影響人群健康的疾病》